A jovem batataense Beatriz Cezarino Rezende, irmã de Ary Braga Rezende Neto, que morreu aos 17 anos, após lutar contra uma doença degenerativa rara, a adrenoleucodistrofia, conhecida Doença de Lorenzo, acaba de lançar um livro contando a trajetória da família. Em rápida entrevista, ela detalhou como surgiu a ideia de apresentar a história de seu irmão dessa forma tão bonita.
JC – Como surgiu a ideia de editar o livro?
Beatriz Rezende: A ideia surgiu durante o auge da pandemia, em 2021, logo após o falecimento do Ary, em fevereiro. Eu e meus pais estávamos de luto, a nossa rotina tinha mudado drasticamente, não tendo mais o nosso menino para cuidar e amar 24 horas por dia. E cada dia que passava, eu me perguntava o que Deus queria me mostrar, após vivenciar tanta luta e sofrimento. Qual seria a lição que eu deveria ter aprendido com tudo. Sabia que nada tinha sido em vão, mesmo o Ary indo embora tão cedo. Pensei então “todo esse sofrimento pode ser transformado em algo maior que possa ajudar ao próximo”. Assim, tive a ideia de escrever o livro, com objetivo de não só contar a história do Ary, mas também de tudo que aconteceu, como começou sua jornada com a Adrenoleucodistrofia, o que nós tínhamos aprendido com todos os cuidados que ele exigia, podendo assim repassar para pessoas que estejam vivendo situação semelhante que nós vivemos.
JC – Uma história real, contada por alguém que participou ativamente de toda a luta. Qual o sentimento em apresentar para a comunidade um pouco mais do que só vocês vivenciaram?
Beatriz Rezende: Acho que se fosse para eu resumir em apenas um sentimento, seria gratidão. Por tudo que eu aprendi com o Ary, por todo o apoio que recebemos de tantas pessoas, que nos ajudaram nesse momento tão delicado. Mas, são vários os sentimentos que enchem meu coração nesse momento. Alívio, por conseguir colocar em palavras, toda a saudade e amor que eu sinto pelo meu irmão. Felicidade em poder compartilhar sua história com todos, e que cada fato e detalhe do livro, poder ajudar mais um garoto, mais uma família, que passa por isso todos os dias.
JC – O nome Yra, Ary ao contrário, qual o motivo?
Beatriz Rezende: Uma brincadeira de infância nossa. Ary sempre foi um menino muito espirituoso e brincalhão. Além disso, sempre foi muito inteligente e habilidoso com tudo. Adorava um código ou uma língua diferente que o desafiasse de alguma maneira. E quando criança, eu, ele e meu pai, brincávamos de falar de trás para frente. E até depois de mais velhos, continuamos esse hábito. E após terminar o livro, enquanto eu pensava em um título, que mostrasse tudo que passamos com ele, mas também a sua essência e seu jeito de ser, pensei em seu nome ao contrário. E acabou que ficamos com Yra e amor na mesma frase, tornando o título um meio de despertar a curiosidade das pessoas.
JC – A mensagem que você quer passar com esse trabalho?
Beatriz Rezende: Bem, a minha intenção desde o início, nunca foi a venda de livros em si. Eu mantive o pensamento desde o início do processo, que se conseguisse passar a mensagem, e o que havia aprendido com tudo que passei com o Ary e minha família, minha meta teria se realizado. Mas, acho que a principal mensagem que eu quis trazer como essência do livro, foi um tema ainda com pouca aceitação, que é o cuidado paliativo. As pessoas se esquecem que um doente, mesmo com seus dias contados, tem o direito de viver seus últimos momentos de forma digna, confortável, e cheio de amor. Ainda é, para algumas pessoas, tanto para familiares quanto profissionais de saúde, que o cuidado paliativo é: não ter mais o que fazer por aquela pessoa, e por isso, não existe a busca, investigação por dignidade nos últimos momentos, o conforto.
E nós conseguimos dar ao Ary tudo que precisava, não só na questão de suas necessidades biológicas, mas no conforto, amor, carinho, na ida sem dor.
JC – Onde e como os interessados podem adquirir?
Beatriz Rezende: O livro já está disponível para venda no site da Editora Multifoco. https://editoramultifoco.com.br/loja/product/yra-onde-o-amor-ficou/
JC – Pretende continuar escrevendo sobre outros temas?
Beatriz Rezende: Bem, ainda não havia pensado nisso. De qualquer maneira, ser escritora/autora de um livro nunca esteve em meus planos. Estou terminando minha faculdade na área da saúde, o que diverge bastante da área literária.
Mas, gostei muito da experiência de poder escrever, algo que pode mudar vidas, transformar sentimentos. Me sinto inspirada em buscar mais experiências que possam proporcionar tantos ensinamentos, que me permitam passar esse aprendizado para as palavras. A minha futura profissão mesmo, pode me incentivar de diversas maneiras, permitindo-me outras publicações. Quem sabe? A vida nos leva por caminhos que nos surpreendem a cada dia. No que depender de mim, logo já teremos outro livro vindo por aí.
